Die erste Selbsthilfe-Gruppe für HSP/SSP gegründet
Von Michael Diekmann Bielefeld (WB). Geschädigte Nervenbahnen, sich versteifende Beinmuskeln, Menschen mit erheblich eingeschränkter Bewegung: Spastische Spinalparalyse macht Menschen schwer zu schaffen. Die so genannte HSP-Erkrankung kennt kaum jemand. Die Selbsthilfe-Gruppe will das ändern.
»Es ist wichtig, sich auszutauschen, sich bei ebenfalls Betroffenen Hilfe zu holen«, begründet Karin Pieper ihr Engagement. Die Bielefelderin ist Initiatorin der Gruppe, die sich am Wochenende zum ersten Mal getroffen hat. Die Situation der Erkrankten, die alle unter erheblich eingeschränkter Bewegungsfähigkeit der Beine leiden und teilweise bereits auf den Rollstuhl angewiesen sind, ist kompliziert. Ihre Krankheit ist wenig bekannt. Etwa zwei bis zehn von 100 000 Personen leiden unter der Krankheitsgruppe. Die HSP ist, wie Mit-Initiatorin Ines Sieber (29) erklärt, keine einzelne Erkrankung, sondern stellt eine Gruppe von genetisch und klinisch unterschiedlichen Erkrankungen dar. Hintergrund ist offensichtlich ein geschädigtes Gen. Der Ausbruch der Krankheit, berichtet Karin Pieper, könne aber auch mehrere Generationen überspringen. Wer die Schilderungen der Betroffenen hört, kann ermessen, wie schwer ihr Alltag ist. Klaus Braasch (59), der plötzlich Koordinierungsprobleme in den Beinen hatte, und Lehrerin Helga Brock (59), die aus zunächst unerklärlichen Gründen beim Treppensteigen eines Tages eine Stufe ausließ - sie gehören ebenso zur neuen Gruppe wie Ines Sieber. Die Rechtsanwaltsgehilfin sitzt während ihrer Bürotätigkeit im Rollstuhl: »Die Erschöpfung durch das Gehen ist einfach zu groß.« Im Oldentruper Hof hat die Gruppe sich formiert. Hilfe bringen soll sie künftig bei ganz alltäglichen Problemen, die bei der ärztlichen Diagnose beginnen und bis zur generellen Anerkennung der Krankheit reichen, aber auch bis zu Mitteln, um die Folgen von HSP zu mildern - besonders wirksam mit Wassergymnastik. Es gibt Patienten, berichtet Karin Pieper, die haben ihrem Arzt wichtige Informationen zur Diagnose geben müssen. Immerhin ist HSP nicht nur keine Altersfrage, sondern auch in den Symptomen sehr vielschichtig. Zudem gibt es rund um HSP eine sehr hohe Dunkelziffer, ist Ines Sieber überzeugt. Über die Regionalgruppe NRW (Tel. 0201/256141) bei Eva-Maria Zimmermann hinaus kann man sich jetzt auch in Bielefeld Rat und Hilfe holen. Ansprechpartnerin ist Karin Pieper, Tel. 896964.
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