Selbsthilfegruppe Epilepsie jetzt bei den Gesundheitstagen vertreten
Bethel (Felix). In der Bibel ist es die »Heilige Krankheit«, die den Betroffenen sogar einen besonderen Stellenwert verleiht. Im wirklichen Leben ist die Epilepsie für viele Betroffene ein echtes Handicap im Alltag. Allerdings oftmals nicht so sehr wegen ihrer körperlichen Ausprägungen als vielmehr wegen der zahlreichen sozialen Begleitumstände. Darüber besser zu informieren hat sich die »Bielefelder Selbsthilfegruppe Epilepsie« auf ihre Fahnen geschrieben.
Zwölf aktive Mitglieder zählt die Selbsthilfegruppe derzeit in ihren Reihen. »Begonnen hatte alles 1981, als der Diakon Rudolf Weeke die Gruppe gründete«, erinnert sich Detlev Höfling. Der Gärtner gehört fast von Anfang an dazu. 1996 formierte sich eine zusätzliche Frauengruppe. »Wir tauschen Informationen rund um die Krankheit aus, sehen uns gemeinsam Dokumentationen an und reden über unsere aktuellen Erlebnisse mit der Krankheit«, erklärt Joachim Staake. Auch Ärzte sind dabei ein Thema. »Jeder hat seinen eigenen Haus-Neurologen. Bethel liegt zwar vor der Tür, aber Termine zu bekommen ist schwierig. Und die Hausärzte sind nicht immer auf Epilepsie spezialisiert«, beschreibt er seine Erfahrungen. Die Folge können zu starke Dosierungen mit all ihren Nebenwirkungen, allen voran Müdigkeit, sein. Die Formen der Epilepsie sind dabei äußerst unterschiedlich. »Ich bekomme meine Anfälle - wenn überhaupt - nur morgens in der Aufwachphase«, erzählt Frank Uthmann. »Meine Eltern haben stets darauf gedrängt, anderen nicht zu freizügig über die Epilepsie zu erzählen«. Daran hat er sich gehalten: »Bei der Bundeswehr habe ich es zum ersten Mal benannt. Im Vorstellungsgespräch für den Beruf habe ich es nur nebenbei erwähnt. In der Schule wusste niemand etwas - es hat ja auch niemand danach gefragt«, so der gelernte Drucker. Ausgebrochen ist die Krankheit bei den Meisten in der Pubertät. »Die Wissenschaft forscht, ob bestimmte Hormone dafür verantwortlich sind«, so Anne Schlingmann. Bei anderen, wie bei der 20-jährigen Ayla Holthöfer, begannen die Anfälle schon in der frühesten Kindheit. Gerade sie, als jungen Menschen, ärgern die Vorurteile und Schwierigkeiten, denen sie durch die Krankheit begegnet, ganz besonders. Aus diesem Grunde möchte sie gerne eine neue Gruppe für Betroffene »Ü30« starten. »Wir werden uns mit einem Stand auf den Bielefelder Gesundheitstagen am 29. und 30. Januar in der Stadthalle präsentieren«, weist Anne Schlingmann auf die kommende Großveranstaltung der Selbsthilfegruppen hin. Dort soll es eine ganze Reihe an Erstinformationen geben. Sicher auch für Nicht-Betroffene, die einen Anfall miterleben: »Die Zeiten des Keils, den man in den Mund schiebt, sind längst vorbei«, klärt Joachim Staake auf. »Die Verletzungsgefahr ist viel zu groß. Auch für den Helfer.« Dem Epileptiker Freiraum schaffen, so dass er sich nicht an Gegenständen verletzen kann und vielleicht mit einem untergelegten Kissen den Kopf schützen, ist hingegen sinnvoll«. Nähere Informationen zu der Bielefelder Selbsthilfegruppe, die sich jeden zweiten Montag im Monat in den Räumen des BIKIS trifft, gibt es unter Tel. 0172 - 549 55 58 (Tobias Richter) sowie, mittwochs von 17 bis 19 Uhr, unter Tel. 0521 / 52 089 56. Zum Thema »Epilepsie bei Jüngeren Menschen« gibt's auch Infos unter jungeepilepsie@aylaswelt.de
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