Aufklärung über seltene Krankheit - Symposium der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative
Von Bernd Steinbacher (Text und Foto) Schloß Holte-Stukenbrock (WB). Es ist eine seltene Bindegewebserkrankung. Wer vom Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen ist, sieht sich häufig dem Unverständnis und der Unwissenheit von Ärzten gegenüber. Es kann dadurch zu Fehlbehandlungen kommen. Um über diese Krankheit aufzuklären und den Patienten Hilfsmöglichkeiten aufzuzeigen, veranstaltete die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative mit Sitz in Schloß Holte-Stukenbrock ein Ärztesymposium. 31 Patienten und Angehörige aus der Region, Spezialisten und Vertreter von Krankenkassen hatten sich am Mittwoch Abend im Hotel Westhoff eingefunden, um Erfahrungen zu EDS auszutauschen. »Die Betroffenen sollen auch den Bedarf und die Erwartungen an die Kliniken erläutern«, sagte Ursula Pankoke, Vorsitzende der Initiative. Wichtig sei, Vertrauen zwischen Patienten und Ärzten aufzubauen. In Nordrhein-Westfalen sind 81 Familien mit zwei oder drei Betroffenen Mitglied der Initiative. Pro Woche melden sich ein bis zwei weitere Familien, in denen die Erbkrankheit auftritt. Ermöglicht wurde die Veranstaltung unter anderem auch durch die Unterstützung von Jörg Vilmar, Bezirksgeschäftsführer der Deutschen Angestellten Krankenkasse Schloß Holte-Stukenbrock, und eine weitere Kasse. Als Experten waren Dr. Karin Mayer vom Labor für Medizinische Genetik in Martinsried, der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurg Professor Wolfgang Steinhilber aus Berlin und Professor Rainer Kolloch von den Krankenanstalten »Gilead«, Bielefeld, anwesend. »Die Betroffenen selbst müssen sensibilisiert werden«, sagte Kolloch im Gespräch mit dem WESTFALEN-BLATT. Außerdem wolle er sich dafür einsetzen, dass der Patientenpass erweitert wird. So könnte beispielsweise ergänzt werden, dass EDS-Betroffene verstärkt zu Blutungen neigten, häufiger Komplikationen auftreten und deshalb besondere Vorsichtsmaßnahmen, etwa bei Operationen, einzuhalten seien. »Ich will die Initiative unterstützen«, so der Mediziner. Wichtig sei, durch Aufklärung dafür zu sorgen, dass über den Hausarzt schließlich der Patient an die richtige Stelle vermittelt werde. Informationen sind bei der Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative, Falkenstraße 74, 33758 Schloß Holte-Stukenbrock, Telefon 99 56 77, erhältlich.
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